albionka

Category:

Часть 2. Что делать если поставили диагноз ДЦП. Как лечить и реабилитировать, какие врачи необходимы

Всем привет. Это продолжение нашей истории по дочке с ДЦП, начало см тут. Пишет папа.

После того как нас выписали из микрохирургии глаза на душе было опустошение. Мы не знали как начинать лечить ребенка 2.5 месяцев, которого уже записали в тяжелые инвалиды. Офтальмологи сказали, что пол года физические нагрузки запрещены, иначе можно ухудшить результаты операции по ретинопатии, которая проводилась методом коагуляции. Первые мысли были такие, что помочь должно государство, поэтому мы записались к платному неонатологу в Национальный медицинский исследовательский Центр Здоровья Детей (Москва). Это врач который занимается недоношенными детьми, так мы прочитали в интернете. Нас осмотрели и записали на реабилитацию в этом же НЦЗД, но сразу предупредили, что очередь большая и нужно будет подождать. Ну ОК, нам как раз пол года нельзя реабилитироваться. Пока ждали вызова из НЦЗД, решили сделать ребенку ДМС, все-таки теперь по врачам нужно будет ходить часто. Начали обзванивать частные клиники и страховые и нам либо отказывают, либо называют сумму которая в разы превышает оплату обычных детей. Ничего личного, просто бизнес! В этот момент я впервые осознал, никому мы не нужны со своими проблемами. ДМС мы в итоге не заключили, хорошие врачи из клиники Литфонда посоветовали экономить деньги, так как они понадобятся на другое. И были абсолютно правы. 

Реабилитолог
Реабилитолог

Совет 1. Если у вас ребенок с ДЦП — экономьте деньги. Основные траты вас ждут в частных реабилитационных центрах для таких детей.

Далее мы начали кататься по неврологам. Не по тем, что сидят в поликлинике по ОМС, про это поликлинику вообще забудьте, там вам нужно будет только справки  о контактах брать для госпитализаций. Нужных врачей там нет, только зря время потеряете и повышаете шансы подхватить вирусы, ребенок и так слабый, у него еще и прививок никаких нет. Неврологи по детям с ДЦП есть, ищите в своих городах. Мы ездили в Огонек в Электростали, уехали оттуда с чувством, что у нас самый тяжелый случай ДЦП в мире. К сожалению неврологи, как правило, плохие психологи. Даже если они видят, что ребенок тяжелый, зачем родителей загонять в еще большую депрессию? Потом мы катались по другим неврологам, и еще, и еще. Какие только нам не прописали диагнозы,  дошло даже до микроцефалии. Уже позже мы поняли, что таким детям по большей части нужны реабилитологи, 90% времени вы будете проводить с ними. Но невролог в любом случае нужен раз в пол года, желательно к нему ехать с Электроэнцефалографией (ЭЭГ) мозга. Мы ее делали в Невромед на Шаболовке, стоит около 10 тысяч, лучше делать дневной видео ЭЭГ-мониторинг.

Видео ЭЭГ-мониторинг при ДЦП
Видео ЭЭГ-мониторинг при ДЦП

Совет 2. Запишитесь к неврологу в специализированном частном реабилитационном центре для детей с ДЦП вашего города. Предварительно сделайте видео ЭЭГ-мониторинг.

Зачем нужен этот мониторинг. Как правило, у детей с повреждениями мозга возникают приступы эпилепсии. Сама эпилепсия бывает очень многих типов, некоторая гасится ПЭП-ами, некоторая резистивная к лекарствам, некоторые виды не представляют большой угрозы. Прежде чем начинать реабилитацию, необходимо понять насколько у вашего ребенка большая склонность к эпилепсии, иными словами эпиактивность, в каких она зонах, какого вида. Если она высока и графики показывают что-то плохое, то грамотный невролог запретит тепловые процедуры, электро процедуры, иголки. Про эпилепсию у нас наверное будет отдельный пост, тут в двух словах не скажешь.

Покатавшись по неврологам мы начали читать самый крупный форум по детям с ДЦП, называется дети-ангелы. Этот сайт можно читать годами, там полно полезной информации, но вам ее будет сложно усвоить по началу, там будут противоречивые советы и просто огромное число тем. И чем больше вы там находитесь, тем больше у вас шевелятся волосы, в какой-то момент времени вам хочется взять веревку и мыло, так как понимаете в какую ж..пу вы попали. Поэтому, вам нужно быстрее ехать в специализированный реацентр вашего города, пообщаться там с другими мамами, владельцем центра, реабилитологами и неврологами. Они скажут, что именно вам нужно на данном этапе жизни. Если в вашем городе нет такого реацентра, то придется переехать. Мы так и сделали в свое время, сняли квартиру в Москве, сначала посуточно, потом на постоянке. Как закончились все накопления, то начали кататься в Нижний Новгород.

Совет 3. Не сравнивайте своего ребенка с ДЦП с другим таким ребенком. Каждый случай уникальный и заранее никто не скажет, как быстро ваш ребенок сможет ходить и сможет ли вообще. Делай что должен, вот ваш девиз. А дальше время покажет.

Так пролетели пол года после операции в МНТК Федорова в Калуге. С НЦЗД нам так и не позвонили, самим дозвониться было почти нереально. А если дозванивались, то нам говорили что в списках нас пока нет, ехать к ним на реабилитацию нельзя. Помню я тогда сильно расстроился, государство не проведет нам реабилитацию, которая может поставить ребенка на ноги. Но сейчас я понимаю, что этих курсов реабилитаций будет сотни, ничего эта одна бесплатная реабилитация не дала бы. И мы поехали в частный реацентр «Солнце мое» у метро Филевский парк. Нас там с радостью встретили и расписали план реабилитации — Бобат, Войта, ЛФК по Сандакову. Специалисты хорошие, из Европы, стоят очень очень дорого, поэтому мы достали все наши накопления и начали свои занятия.

По поводу денег, немного государство вам все-таки поможет. Не бойтесь этого слова инвалидность, сходите в поликлинику по ОМС и добейтесь чтобы вас направили в МСЭ. Предварительно вы пройдете кучу ненужных врачей, потеряете время и получите шанс что-то подхватить в поликлинике, но зато вам дадут розовую справку об инвалидности. С ней нужно обойти еще десять порогов и ребенку назначат пенсию, дадут бесполезную программу ИПР, а вам льготы на проезд. У нас по месту прописки пенсию назначили 12 тысяч рублей в месяц, понятно что это копейки по сравнению с затратами на лечение, но тут каждый рубль довольно важен.

Совет 4. Как можно раньше оформите инвалидность ребенку с ДЦП

МСЭ
МСЭ

Продолжение следует...

Если у Вас есть возможность помочь дочке, перевести любую сумму можно через систему защищенных платежей Яндекс по ссылке. Либо с вашего онлайн банка прямой перевод на карту Сбербанка 4817760101003725. Кто считает, что это все выдумано, доказать мы все равно ничего не сможем, даже если отправим кипу сканов из истории болезни. Заранее всем большое спасибо, благодарность вернется к Вам в двойном размере!

Спасибо всем за внимание, надеюсь информация кому-то поможет, кто оказался в похожей ситуации.


Error

default userpic

Your reply will be screened

Your IP address will be recorded 

When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.